Op zaterdag 20 juni kleurde het gemeentehuis in Groesbeek geel. De gemeente Berg en Dal vroeg hiermee aandacht voor Wereld FSHD-dag, een internationale dag voor bewustwording rond de spierziekte facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD). FSHD is de meest voorkomende erfelijke spierziekte en veroorzaakt een geleidelijk verlies van spierkracht en -functie. In Nederland leven ongeveer 2.000 mensen met deze aandoening, ook binnen de gemeente Berg en Dal.
De actie in Groesbeek staat niet op zichzelf: ook in Rotterdam, Hengelo, Vught en Rhenen worden die dag gebouwen verlicht. Wereldwijd doen steden mee aan deze vorm van zichtbare steun. Zo werden op 20 juni 2025 in Spanje ruim 210 stadhuizen verlicht en in Rome onder andere het Colosseum en diverse regeringsgebouwen. Deze internationale betrokkenheid laat zien hoe belangrijk aandacht voor deze ziekte is.
Dit is het verhaal van een anonieme patient uit de gemeente Berg en Dal
In Nederland hebben naar schatting 200.000 kinderen en volwassenen een spierziekte. Er zijn circa 600 verschillende spierziekten. FacioScapuloHumerale spierDystrofie afgekort FSHD is een van de meest voorkomende spierziekten, waarbij de spieren in het gezicht (Facio), de schouderbladen (Scapulo) en bovenarm (Humerus) aangedaan zijn. Wereldwijd hebben circa 700.000 mensen deze spierziekte, waarvan 2.000 in Nederland en ook enkele in de gemeente Berg en Dal woonachtig zijn, waaronder de schrijver van dit artikel.
De ziekte is erfelijk (50% kans overerving naar de kinderen), echter bij ongeveer 30% van de patiënten is er geen sprake van overerving vanuit de ouders en treedt de ziekte dus spontaan op. De klachten en het verloop verschillen per persoon en is moeilijk te voorspellen. Als de ziekte op jonge leeftijd optreedt, is het verloop vaak ernstiger en kan de patiënt ook rolstoelafhankelijk worden door zwakte van de beenspieren. Dit heeft een grote invloed op het leven van de aangedane persoon en de overige familieleden. Bij de ziekte treedt een verzwakking op van de spieren in het gezicht, schouders, bovenarmen en schouderbladen, maar het kan ook optreden in de spieren van de buik en van de benen. Het tillen van normale gewichten zoals een boodschappentas of een rugzak is zwaar en leidt tot pijn en vermoeidheid. Ook het heffen van de armen boven de schoudergordel is bijna niet mogelijk, wat toch lastig is bij bijvoorbeeld een foto maken met je mobiel of het pakken van een glas uit een hogere kast. Van de zwakte in de arm- en schouderspieren ervaar ik in het dagelijks leven best wat hinder, mijn beenspieren zijn gelukkig niet aangetast. Sommige patiënten hebben dus ook een verzwakking van de beenspieren, wat leidt tot problemen bij bijvoorbeeld het (trap)lopen of vaker struikelen doordat de benen niet voldoende opgetild worden.
Al deze klachten worden in de loop van de tijd helaas slechter en hier is (nog) niets aan te doen. Daarom is het onderzoek naar deze ziekte zo ontzettend belangrijk. Het Radboudumc in Nijmegen is een van de internationaal meest vooraanstaande centra waar onderzoek gedaan wordt naar deze spierziekte om hopelijk in de toekomst de ziekte te kunnen genezen. Verleden jaar heeft 3FM Serious Request aandacht gevraagd voor alle spierziekten. Op 20 juni 2026 is het wereldwijd FSHD dag, waarbij karakteristieke gebouwen zoals het Colosseum in Rome en ook veel gemeentehuizen wereldwijd geel verlicht worden om aandacht te vragen voor deze spierziekte. Ook het gemeentehuis van Berg en Dal zal deze dag geel verlicht worden om extra aandacht te vragen voor deze ziekte, FSHD. Een mooi gebaar van onze gemeente en een steun in de rug voor de patiënten! Voor verdere informatie zie www.fshd.nl.
